Sabato 21 e domenica 22 maggio, nelle più importanti piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i "Cuori di biscotto" e sostenere così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon.

L'iniziativa, inserita nell'ambito della campagna di primavera Telethon, ha l'obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull'importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall'altra di ricordare l'impegno della Fondazione Telethon durante tutto l'anno.

Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno per continuare a fare importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione.

I "Cuori di biscotto"

I "Cuori di biscotto" sono prodotti da Grondona pasticceria genovese, un'azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Ogni scatola contiene 18 canestrelli di pastafrolla al burro a forma di cuore e una bustina di zucchero a velo, per un peso complessivo di 300g. Ogni prodotto è realizzato senza aggiunta di conservanti, aromi o coloranti.

I biscotti sono racchiusi in una scatola di latta, decorata dall'illustratrice Annalisa Beghelli, pensata per essere riutilizzata e per poter continuare a vivere nelle case come elegante contenitore.

"Io sostengo la ricerca con tutto il cuore" è il messaggio che si legge sulla confezione per ricordare l'importanza della generosità e della voglia di donare per sostenere la ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare.

La distribuzione nelle piazze

In Umbria ci saranno banchetti in provincia di Perugia e Terni: a Castel Ritardi, cerreto di Spoleto, Corciano, Gubbio, Perugia, San Giustino, Spoleto, Trevi e Terni.

I "Cuori di biscotto" saranno in distribuzione grazie ai volontari dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e a centinaia di volontari Telethon, una "squadra" in costante crescita: è infatti possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758 oppure scrivendo all'indirizzo volontari@telethon.it.

Fondazione Telethon

La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.